La Nuova Sardegna

Cagliari «Questo sono io: ho 58 anni e sono un disabile affetto da una grave forma di distrofia muscolare riscontrata a 22 anni, appena 6 mesi dopo essermi sposato». Maurizio Corona non si perde in chiacchiere, ha coraggio da vendere. Il coraggio di metterci la faccia e il coraggio di chiedere aiuto. «Ci si può svegliare la mattina con tutto l'ottimismo di una bella giornata di sole? Forse sì, ma non è il mio caso» dice. «Da tantissimi anni – ricorda – non ho più potuto occuparmi della mia salute perché non ho più un mezzo di trasporto adeguato» racconta dalla sua casa a Cagliari. Ha bisogno assoluto di un’auto attrezzata per un disabile in carrozzina. «Mi serve per poter andare a fare le mie terapie quotidiane di vitale importanza – sottolinea –. Neanche mia moglie Eliana ormai riesce più a essermi di aiuto, anche lei è in precarie condizioni di salute».

Una situazione al limite, insomma, dove due cuori grandi così e una capanna sono costretti a fare i conti con le difficoltà economiche, prima ancora che con i problemi di salute. «Non ho neanche la possibilità di noleggiarla, un’auto di questo genere» confessa sconsolato Maurizio. Nato e cresciuto a Cagliari, supertifoso del Cagliari calcio (il figlio Alessandro ha giocato con i rossoblu). «Ecco perché ho deciso di aprire una raccolta di fondi tramite la piattaforma GoFundMe (qui il link)». «Solo così potrò provare ad acquistare un’auto usata, una di quelle con la pedana dietro». «Altrimenti continuerò a restare emarginato e fuori dal mondo» sentenzia. «Il mondo sembra felice, sereno, tranquillo, ma ti senti come un’isola a parte, un’isola circondata dal mare che vorrebbe soltanto andare ad attaccarsi ad un pezzo di terraferma». Tanto poetico quanto doloroso.

«Per chi non lo sapesse, la distrofia muscolare è una malattia genetica rara che colpisce tutti i muscoli scheletrici del corpo – spiega –. A lungo andare, il paziente manifesta la perdita di vitalità generale, le capacità motorie diminuiscono velocemente, si smette di camminare, di tenere su la testa, sedersi e tante altre capacità come la masticazione. Gradualmente, nella fase terminale della distrofia muscolare vengono colpiti i muscoli respiratori, della faringe e del viso. Non esistono cure specifiche, ma la medicina cerca nel modo più efficiente possibile di far svolgere al paziente delle attività, come la fisioterapia e altre terapie che ritardino il più possibile l’insorgenza di tutte queste complicazioni». 

«Io non cammino più da parecchi anni, ho praticamente tutti i muscoli talmente deboli che non riesco a fare quasi più niente. Quello che si riesce a fare un paio di giorni prima, all'improvviso non puoi più farlo e allora bisogna escogitare un altro sistema, resettare e imparare un altro meccanismo. Ormai sono tanti anni che non posso più uscire in auto perché quella che prima era un’azione normale e scontata ora è un tabù, entrare in auto per me è come scalare l’Everest per una persona sana! È vero, potrei farmi aiutare da mia moglie, infatti prima facevamo così, ma ora anche lei ha problemi di salute e non può aiutarmi come prima a trascinarmi dentro un’auto qualsiasi».

Maurizio ha avuto il coraggio di raccontare la sua storia anche sui social (qui il profilo Facebook) come pure attraverso un sito internet tutto suo (qui il link). «Il mio desiderio – ribadisce – è poter acquistare un’auto che possa trasportarmi facilmente, un’auto con la pedana dietro attrezzata per le persone in carrozzina, ma purtroppo le nostre disponibilità economiche sono molto scarse, non possiamo permetterci un acquisto del genere». Le conseguenze sulla salute sono evidenti, «mi sto aggravando velocemente – sussurra – perché ormai sono tanti anni che non faccio più fisioterapia, ricoveri in day hospital per gli esami di routine, terapie mediche in genere, tutte cose di vitale importanza per la mia patologia. Non posso sostenere la spesa necessaria per noleggiare un’auto attrezzata, con 860 euro al mese di assegno di invalidità, accompagnamento compreso, non posso proprio e come succede il più delle volte, le cose a cui rinunciamo spesso sono le visite di prevenzione e le cure mediche; questo è il motivo principale per cui è diventato essenziale affidarmi alla generosità delle persone per provare a acquistare un’auto attrezzata e ricominciare a curarmi per rallentare il più possibile l’aggravamento della malattia».

«Dovete capire – è il suo messaggio – che anche i disabili hanno la necessità di una propria autonomia. Quando credete che tutto si risolva affidandoci alle associazioni di volontariato per essere “scarrozzati” a destra e a manca come pacchi postali, non fate altro che mettervi in pace con la coscienza convincendovi che il vostro aiuto non sia necessario perché tutti i nostri problemi sono circoscritti alla sola assistenza medica; socializzare, uscire a fare una passeggiata, fare commissioni, andare a trovare i propri cari, tutto autonomamente, questo non è contemplato nelle vostre idee e continuando a pensarla così, molti disabili continueranno a restare emarginati e fuori dal mondo». «Ma io sono convinto della bontà di cuore che contraddistingue moltissime persone e sono sicuro che questo mio desiderio verrà esaudito. Ringrazio sin da ora tutti quelli che vorranno contribuire alla mia causa. Se non potete farlo economicamente, condividete affinché si sparga la voce» chiude Maurizio Corona, 58 anni, disabile, affetto da una grave forma di distrofia muscolare.